Lucie Robinson / 12 plus 12

DŮLEŽITÁ INFORMACE! Velice se omlouváme, ale výstava 12 plus 12 Lucie Robinson nebude začínat 6 června, jak bylo plánováno, ale až koncem příštího týdne. Důvod je prostý – výstava se nyní nachází v zatopeném Mělníku a je velmi problematické ji odvézt. Děkujeme za pochopení! Tým Fotofestivalu MT

Na náměstí Moravské Třebové se od 6.6.2013 do 26.6.2013 v rámci Fotofestivalu v Moravská Třebová uskuteční outdoorová výstava doprovázející projekt „12 plus 12“. Autorkou fotografií je Lucie Robinson, která společně s nadací DebRa podpořila benefiční výstavu, jejíž cílem je podpora léčby nemoci motýlích kříděl. Do projektu se zapojila celá řada známých osobností, mezi něž patří například Jiří Bartoška.

O projektu 12 plus 12

Po tématu motýlích křídel a po pichlavých portrétech přišly na řadu pocity lidí s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita. Vznikla nová sada unikátních fotografií, na nichž 12 významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla vyjadřuje, co a jak cítí lidé s nemocí motýlích křídel. Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich “druhé kůže”.

Na otázku, kde se odráží název 12 plus 12, odpovídá autorka projektu Jitka Čvančarová: „Je to docela jednoduché – 12 osobností se stalo patrony 12 pacientů. Dosud jsme o EB informovali víceméně v rovině teoretické. Chceme konkrétněji ukázat, jak se opravdu žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy napsalo a souhlasilo s jejich zveřejněním 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech 12 příběhů“.

Lucie Robinson

Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová. Ta podle svých slov považuje EB za jedno z nejhorších onemocnění, s jakým se setkala, a proto se ihned rozhodla pro spolupráci na osvětové kampani.Působivé, neotřelé fotografie jsou představeny v nástěnném kalendáři či v týdenním diáři. Kalendář 12 plus 12 získal v polovině května dvě prestižní ocenění a jednu zvláštní cenu poroty, která hodnotila nejlepší kalendář pro rok 2013. Stejně jako v loňském roce získává DebRA ČR prodejem těchto výrobků peníze na pomoc a podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Lucie Robinson

Lucie Robinson je česká portrétní, výtvarná a módní fotografka. V rámci kampaní pro Louis Vuitton a další renomované značky spolupracovala s osobnostmi jako Pavlína Pořízková, Miloš Forman, nebo Helena Houdová. Její práce jsou pravidelně publikovány v časopisech od módních (Elle, Instyle ad.) až po ryze výtvarné (Wig Magazine London, Vision China apod.). V posledních letech se Lucie stále více věnuje vlastní výtvarné tvorbě, vystavovala mimo jiné v newyorském Museum of Arts and Design.

JiriBartoska

Nadace DebRa

Lidem s nemocí motýlích křídel v ČR pomáhá již osm let občanské sdružení DebRA ČR. Posláním organizace je zvyšovat kvalitu života lidí s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita. Svými aktivitami se DebRA ČR snaží zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života. Cílem činnosti organizace je hájit zájmy pacientů s EB a jejich rodin, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat se všemi institucemi, které mají vliv na život lidí s EB. DebRA ČR poskytuje pacientům s EB a jejich rodinám řadu služeb, organizuje vzdělávací a integrační akce, úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem a realizuje benefiční aktivity a osvětovou kampaň 12 plus 12. V dubnu 2012 získalo Klinické EB Centrum při FN Brno, jehož členy jsou i pracovníci DebRA ČR, od ministra zdravotnictví ČR statut Centra vysoce specializované zdravotnické péče o pacienty s EB.

Zdroj: www.lucierobinson.comwww.debra-cz.org

Olga Vrbíková